皆さん、MS(多発性硬化症)という神経性の病気をご存知でしょうか。現在、神経性の難病は数多くありますが、多発性硬化症は、今、日本に1万人以上いるといわれている、原因不明の難病です。現時点では治療法は確立されておらず、歩行困難になったり、視覚障害などにもなる恐れのある病気です。

この病気、突然、日常生活に入り込んできます。普通の生活をしていた人が、突然かかってしまいます。すぐに症状が出てこなくとも、出産時などに症状が出てきたりする可能性があるという、心理的にもやっかいな病です。

こうした難病に突然かかったことを医師から宣告されたら、皆さんならどうしますか?

嘆く、落ち込む、自暴自棄になる、同じ病気を持つ患者と繋がりあう、少しでも気分を紛らわすために、別のことに専念する・・・
いろんなことが考えられるでしょう。

そうした中、自ら多発性硬化症という神経性難病にかかっていながら、「難病の研究助成に活用するための基金をつくる。」という視点で、正面から取り組んでいる大学4年生の女性がいます。

この方は、内藤佐和子さん。『難病の内藤佐和子が世界をハッピーにするまでのブログ』をごらんいただくと、彼女の取り組みがみれますが、この5月1日にSAWACO基金を立ち上げ、活動をスタートさせたばかりです。彼女自身、3年くらい前に突然、この難病にかかっていることを告知されたそうです。

彼女からは、数ヶ月前にも一度、相談を受けていましたが、今回、SAWACO基金を立ち上げたという第一歩を踏み出したということで、昨日、今後のファンドレイジングなどについて相談にいらした次第です。

立ち上げ段階では、いろんなひとに批判めいたことや無責任な意見もいわれたりしたこともあり、相当、参ったようです。彼女のこの取り組み、まさに「命を削って」やる活動という気がします。こうした基金づくりに奔走して、ストレスや疲労が溜まることが、体にいいとはいえない。それでもなお、次世代の、同じ難病を告知されるであろう子供たちのために、今、この難病克服のために自分が動かなければいけないという「想い」。この「想い」にとても感銘を受けました。

余談ですが、私(鵜尾)の人生訓のひとつは、「批判するより、批判される人生を歩め」です。そのほうが、絶対的に楽しい人生が歩めると思っています。

まだまだ、立ち上がったばかりの基金で体制面など、これから整備していくところですが、社会を変えていくのは、こうしたエネルギーです。このSAWACO基金、必ず成功させたい、この「想い」を実現させたいと思いました。今、残高はほとんどない基金です。この基金が億を超える日まで何日かかるか。しかし、必ず超えさせたいと思いました。

人間の持つ「夢」と「情熱」の力は社会に影響を与えることができるのか。

この「道場」の皆さんも、是非、応援してあげてください。